Consigli per vivere con il malato

Il ruolo del Caregiver familiare

Con il termine Caregiver si usa definire, nella letteratura anglosassone, “colui che presta le cure”. Si distingue il caregiver informale, (il figlio, coniuge, più raramente un altro familiare o amico), dal caregiver formale (l’infermiere o qualsiasi altro professionista). Da tempo è noto che il caregiver ha un ruolo nodale nella storia della malattia: dal suo equilibrio fisico, mentale, affettivo, e dalla sua tranquillità e disponibilità economica dipende l’evoluzione della malattia. Il familiare che presta le cure è stato giustamente definito “seconda vittima” della malattia di Alzheimer, per mettere in risalto il grado di coinvolgimento e di stress cui è sottoposto.

  • Riconoscere e curare i sintomi secondari

    È importante consultare regolarmente il medico di famiglia per tutta la durata della malattia. In alcune situazioni, è utile consultare anche uno specialista. Grazie agli incontri con il malato e il familiare, il medico può riconoscere e curare i sintomi secondari della malattia, ad esempio gli sbalzi d’umore, le angosce, le inquietudini, le depressioni, le allucinazioni, i disturbi del sonno e gli atteggiamenti aggressivi.
    Molti di questi sintomi possono essere attenuati o alcuni possono addirittura sparire completamente. Le terapie senza medicamenti sono particolarmente efficaci per curare questi sintomi e facilitano la vita quotidiana dei malati e dei familiari. Questi sintomi possono comparire e poi sparire entro un certo tempo.

  • Riconoscere e curare le malattie fisiche

    Come tutti, i malati Alzheimer possono essere colpiti da altre malattie relativamente benigne, come l’influenza, ma anche da malattie più gravi che possono mettere in pericolo la loro vita. Le persone colpite, spesso non sono più in grado di localizzare i punti dolorosi o di parlarne. Questo può succedere anche quando sono ancora in grado di esprimersi correttamente. Spesso è un cambiamento di comportamento, come l’agitazione o la mancanza d’appetito, che indicano che il paziente non si sente bene o ha male. A volte si ha l’impressione di un aggravamento rapido della demenza. È importante essere molto attenti e una cura adeguata, anche nel caso di problemi benigni, solleverà il malato e i suoi familiari.

  • Protezione del malato

    Con l’avanzare della malattia, il paziente affetto da Alzheimer dovrà affrontare crescenti difficoltà nell’interagire con il proprio ambiente domestico, familiare, sociale. Diventa pertanto necessario adattare l’ambiente alle sue mutate possibilità cognitive e relazionali, creando un contesto che sia il più semplice e protettivo possibile.
    Vi sono dunque degli accorgimenti che i familiari di un malato di Alzheimer dovrebbero seguire per garantire una dignitosa qualità della vita al paziente. Ne elenchiamo alcuni:

    • Ricreare un ambiente sicuro, senza attrezzi affilati, pavimenti scivolosi e tappeti inciampanti, cavi elettrici vistosi.
    • Dotare le porte e le uscite di lucchetti di sicurezza.
    • Montare maniglie di appoggio nei bagni.
    • Illuminare gli ambienti notturni per evitare confusione e irrequietezza.
    • Organizzare i ritmi di vita del paziente con compiti giornalieri puntuali e fissi.
    • Spiegare tutte le procedure e le attività prima di attuarle.
    • Semplificare i compiti.
    • Usare calendari, orologi, etichette o giornali per facilitare l’orientamento temporale.
    • Ridurre l’eccessiva stimolazione e l’uscita in ambienti affollati: la stimolazione ambientale può portare ad agitazione e disorientamento.
    • Evitare l’eccessiva luce di finestre e specchi, il rumore della TV e il disordine.

PER NON SENTIRSI SOLI

"Per non sentirsi soli" è una associazione costituita dai familiari di malati di Alzheimer e svolge attività di informazione, tutela dei diritti e assistenza per sostenere chi convive con il malato nel difficile impegno di cura.